Alcuni mesi fa veniamo contattati
dalla Dott.ssa Giuliana Galardini, presidente dell’Associazione di Volontariato
PANDAS Italia.
La Dott.ssa Galardini voleva
organizzare il primo Convegno Italiano sulla sindrome PANDAS/PANS e ci ha
chiesto di essere il loro Provider.
Devo ammetterlo, nessuno di noi
sapeva dell’esistenza di questa malattia… Ci siamo quindi documentati.
P.A.N.D.A.S. è l’acronimo di
“Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A
Streptococcy”, ossia: “disordine
autoimmune pediatrico associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A”.
Praticamente pare che la PANDAS
sia una malattia autoimmune che colpisce i bambini in età pediatrica, in
particolare maschi.
La malattia sembrerebbe causata
dallo streptococco beta emolitico che causa in questi bambini disturbi
neurologici come tic, disturbi ossessivo-compulsivi e iperattività nei maschi.
Questa malattia rara è poco studiata
e dato che i meccanismi patologici non sono scientificamente dimostrati non
viene riconosciuta come malattia ma come disordine.
L’attenzione su questa malattia
si è accesa in Italia dopo la pubblicazione di un articolo pubblicato su VanityFair in cui una mamma parla della malattia di suo figlio, suscitando domande in
famiglie che si riconoscevano nel racconto.
Pandas Network invece è
l’associazione mondiale che si occupa di tale malattia e sembra che stiano
facendo passi in avanti verso il riconoscimento della malattia.
L’associazione Italiana vuole
aiutare le famiglie e ampliare le conoscenze mediche riguardo questa malattia
ed è con questa idea che è nato il Primo Convegno Italiano sulla Sindrome di
PANDAS/PANS che si terrà a Firenze il 18 Ottobre
Se volete maggiori informazioni
riguardo alla malattia, all’associazione o al convegno consultate il loro sito
A presto
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